Syndrome Down, Deuchainn Prenatal, agus Opera Siabann Deugaire? Cho cudromach sa tha e tionndadh aig àm breith

Air a thionndadh aig àm breith na opera siabann deugaire a chluinneas oidhche Luain air Teaghlach ABC. Dh ’fhaodadh cuideachd a bhith, gu mo thoileachas leantainneach agus mo iongnadh, an taisbeanadh as fheàrr air telebhisean aig dèiligeadh ri cùisean ciorraim. Airson trì ràithean gu leth, tha an taisbeanadh air sgrùdadh a dhèanamh air cùisean bodhar sa mhòr-chuid. A-nis, tha an t-seann leannan (Lily) aig bràthair (Toby) de na nigheanan a chaidh a thionndadh aig àm breith (Bàgh agus Daphne) trom. Anns an t-sealladh mu dheireadh den chiad phrògram ùr an tuiteam seo (o chionn dà sheachdain), nochd i gu robh i air a bhith tro sgrìonadh ginteil agus gun d ’fhuair i deuchainn adhartach airson Down syndrome.

Is mise athair balach le Down syndrome agus neach-naidheachd còirichean ciorraim. Bhiodh a ’bheachd air opera siabann a’ dèiligeadh ri cùis anns a bheil mi cho pearsanta air a thasgadh, ann an co-theacsa sam bith eile, air toirt orm a bhith a ’dùsgadh ro-chumhachdach. Ach Air a thionndadh aig àm breith air a bhith a ’dèanamh obair ionmholta a’ dol an sàs le cultar nam bodhar agus cùisean a ’toirt buaidh air a’ choimhearsnachd Bodhar airson bhliadhnaichean.

Is e am bun-bheachd gun deach Bàgh - goirid, dorcha, ealanta - agus Daphne - àrd, meadhanach, lùth-chleasach agus bodhar - a thionndadh aig àm breith. Dh'fhàs Bay suas le pàrantan glèidhidh beairteach, agus dh'fhàs Daphne suas le aon mhàthair agus seanmhair Latina. Tha aig Katie LeClerc, a tha a ’cluich Daphne call èisteachd , agus ged a tha cuid ann an coimhearsnachd nam bodhar air càineadh a dhèanamh air an tilgeadh , gu h-iomlan tha an fhàilteachadh deimhinneach. Is e an iuchair, dhòmhsa, a bhith a ’cuimhneachadh gum bi opera siabann a’ dèanamh rudan operatic siabann, agus ma tha sin a ’ciallachadh uaireannan cus dràma a dhèanamh air beatha, is e sin a tha sinn a’ clàradh airson nuair a thionndaidheas sinn an taisbeanadh.

Bha fios aig luchd-cruthachaidh an taisbeanaidh gu robh Down syndrome, deuchainn prenatal, agus casg-breith na phrìomh chùisean taobh a-staigh na coimhearsnachd ciorraim agus comann-sòisealta Ameireagaidh gu h-iomlan. Is dòcha nach robh iad air a ro-innse, le taing do chasg air casg-gineamhainn mar thoradh air breithneachadh ro-bhreith de Down syndrome ann an Ohio, gum biodh an loidhne ùr aca ceangailte ri naidheachdan duilleag aghaidh .

Chan eil fios agam dè an roghainn a nì Lily, ach chleachd am prògram as ùire an torrachas gus dàibheadh ​​a-steach do cheistean mu bheatha le ciorram, dearbh-aithne tar-chiorramach (Daphne a ’smaoineachadh mu cheanglaichean eadar a dearbh-aithne mar bhoireannach bodhar agus Down syndrome), casg-breith ,agusan toinnteions torrachas sam bith gun phlanadh.Cha mhòr nach do bhris Daphne suas le a leannannuair a rinn e beachdan comasach (tha e a ’feuchainn ri ceartachadh a dhèanamh). Bhruidhinn Lily, am màthair a bha an dùil, mun cheangal dhomhainn aice ri a bràthair (aig a bheil suidheachadh ginteil neo-ainmichte) agus na dòighean anns a bheil lfaodaidh ife le ciorram a bhith eadar-dhealaichte na bha dùil, ach fhathast beairteach agus làn aoibhneis .

Aon uair 's gu bheil mi a' cluinntinndmun chuilbheart, bha mi airson faighinn a-mach mar a dheasaich luchd-cruthachaidh an taisbeanaidha chur gu bàs agusam biodh daoine le syndrome Down an sàs gu dìreach ann. Bha eagal orm air an sin, mar a thachras ro thric air Tbh ​​prìomh-shruthach , bhiodh an taisbeanadh mu dheidhinn ciorram às aonais cuideigin leis a ’chiorram sin. Bu chòir dhomh a bhith air eòlas fhaighinn nas fheàrr.

Rinn mi conaltradh mun loidhne-loidhne le neach-cruthachaidh an taisbeanaidh agus an riochdaire gnìomh Lizzy Weiss. Seo an còmhradh againn:

Dàibhidh Perry: Ciamar a cho-dhùin na sgrìobhadairean a bhithcaractar torrach a ’faighinn breithneachadh ro-bhreith de Down syndrome?

Lizzy Weiss: Is e seo sgeulachd a tha sinn air a bhith a ’bruidhinn mu dheidhinn airson còrr air bliadhna ach cha robh àite againn a-riamh air a shon oir bha sinn a’ cuimseachadh air ionnsaigh air an àrainn anns a ’bhaidse mu dheireadh de thachartasan.Air a thionndadh aig àm breiththa e mu dheidhinn eadar-dhealachadh, agus facal a chleachdadh a tha cuid a ’faireachdainn connspaideach, ciorram. Agus mar sin bha fios agam gum biodh seo na chuspair math dhuinngus dàibheadh ​​a-steach airson na caractaran againn. Bha mi airson cluinntinn mar a dh ’fhaodadh Daphne - a tha bodharfaic an cuspair, vs. abair, Bay, a tha a ’cluinntinn. Mar sgeulaiche, is toil leam cuspairean anns am feum na caractaran againn a bhith onarach mu chòmhraidhean duilich nach eil an-còmhnaidh air an gearradh agus is dòcha eadhon a ’dèanamh contrarrachdan agus aig a bheil beachdan ris nach robh dùil. Ciamar a tha Iain, seanair Poblachdach a ’dol a bhith a’ faireachdainn mu dheidhinn seo? Dè mu dheidhinn Regina no Kathryn?T.tha an cuspair aige nach fhaca mi air Tbh ​​roimhe agus bha fios agam gun robh sinn an dùil dàibheadh ​​a-steach ann an dòigh gun samhail.

Perry: Dè an rannsachadh a rinn thusteach do prenatal tal ann an comann-sòisealta Ameireagaidh?

Geal: Bha a h-uile duine san t-seòmar air ancaibideil air Down Syndrome bho Fada bhon chraoibh le Anndra Solomon. Bha mi air an leabhar a leughadh nuair a thàinig e a-mach an toiseach air sgàth a ’chaibideil mu bhodhar agus fhuair mi a-mach gur e leughadh iongantach a bh’ ann. Gu dearbh bha luchd-cuideachaidh nan sgrìobhadairean againn a ’tarraing tonna de sgrùdadh air deuchainn ginteil ro-bhreith, air an àireamh deDS [Down syndrome]torrachas anns a bheil an cupall a ’roghnachadh casg a chuir air (ged a tha fios agam gur e seo àireamh a tha doirbh a bhith cinnteach às agus mar sin ag atharrachadh gu farsaing), mu bheatha dhaoine fa leth le Down Syndrome. Leugh mi a h-uile dad a b ’urrainn dhomh mo làmhan fhaighinn air-loidhne a chaidh a sgrìobhadh le pàrantan chloinne le DS agus bhruidhinn mi fada ri pàrant pàiste le Down Syndrome a bha gu math fosgailte leam mun turas aige bhon mhionaid a lorg e a-mach e (anns an seòmar lìbhrigidh), gu ruige seo, nuair a tha an leanabh aige na dheugaire. Mar a bha e an-còmhnaidh le rannsachadh, b ’e an còmhradh pearsanta sin a fhuair mi a-mach a b’ soilleire agus a b ’fheumaile a thaobh sgrìobhadh.

Perry: Am bi caractaran sam bith le Down syndrome air an taisbeanadh?

Geal: Gun dad a thoirt seachad, is urrainn dhomh sin a ràdh anns an treas prògram[airing an ath Diluain, 9/7], bidh na caractaran againn a ’tadhal air sgoil airson clann le Down Syndrome. Gu dearbh cha do chleachd sinn ach cleasaichean le Down Syndrome airson na pàirtean sin agus b ’e sin aon de na làithean as inntinniche san eachdraidh ceithir-bliadhna againn.

Perry: Dè as urrainn dhut innse dhomh mu na cuspairean a tha thu airson sgrùdadh a dhèanamh fhad ‘s a tha an sgeulachd seo a’ cluich a-mach?

Geal: Tha an eòlas iomlan seo air sgrìobhadh an taisbeanaidh seo air a bhith na shlighe dhòmhsa air cuspair eadar-dhealachaidh. Nan cluinneadh a ’mhòr-chuid de dhaoine a bha a’ cluinntinn gun do rugadh pàisde bodhar, bhiodh iad a ’nochdadh bròn no truas, seach gu bheil e air a mheas mar chall. Is e an rud a bha iongantach dhomh tràth ann a bhith a ’sgrìobhadh a’ phìleat am beachd gu robh mòran no a ’mhòr-chuid de dhaoine bodharghaoila bhith bodhar. Tha iad moiteil às a ’chànan, an cultar, an aon rud sònraichte. Cha bhiodh iad a ’malairt a-steach airson a bhith a’ cluinntinn. Agus tha mi a ’smaoineachadh gu bheil sinn air obair mhath a dhèanamh a’ mìneachadh sin do dhaoine thar bhliadhnaichean an taisbeanaidh. San aon dòigh, leugh mi mu dheidhinnmòran phàrantan chloinne le Down syndrome cò dha-rìribh - chan e a-mhàin a bhith p.c., achgu fìrinneach- a ’comharrachadh mar a tha a’ chlann aca a ’faicinn an saoghal. Tha a ’bheachd nach fheum sinn uile a bhith mar an ceudna gu math gluasadach. Tha mi a ’ciallachadh, tha a’ mhòr-chuid againn a ’feuchainn ris an dearbh sheòrsa bodhaig a bhith againn (‘ cho tana ’s a ghabhas.’) Tha sinn cho stèidhichte air coileanadh mar dhùthaich. Chan eil duine a ’gealadh na dùbhlain a dh’ fheumas a bhith ann a bhith a ’togail leanabh Down Syndrome, latha às deidh latha, ach is e an rud a tha mi an dòchas a gheibhear tarsainn gu bheil eadar-dhealachadh san t-saoghal ceart gu leòr.

Perry: Nuair a thug thu a-steach cùisean bodhar aig fosgladh an taisbeanaidh, fìor phrògram 1, chaidh thu ceart airson an deasbad mu implantan Cochlear agus a bhith a ’càradh Bodhar. Tha tòrr dheasbadan ann an-dràsta mu Down syndrome cuideachd - a bheil iad sin gu bhith a ’tighinn am bàrr?

Geal: Tapadh leibh, agus tha. Gu tur. Cùm a ’coimhead.

Air a thionndadh aig àm breithadhair air Teaghlach ABC aig 8 EST / 7 CST.

Tha David M. Perry na neach-naidheachd neo-cheangailte. Lorg an obair aige aig thismess.net . Lean e air Twitter ( @Lollardfish ).

- Dèan nota de phoileasaidh beachdachaidh coitcheann Mary Sue -

An lean thu The Mary Sue air adhart Twitter , Facebook , Tumblr , Pinterest , & Google + ?

'S e gossip girl a th' ann an dan humphrey